Umirući pacijenti imaju potrebe različite od drugih pacijenata. Kako bi zadovoljili njihove potrebe, osnovno je prepoznati umirućeg pacijenta. Razvoj disfunkcionalnosti pred smrt odvija se kroz jedan od tri moguća obrasca:
-
stalno progredirajućim smanjenjem funkcionalnosti (primjerice, progresivni karcinom)
-
neodređeno produljenom teškom disfunkcionalnošću koja nije progredirajuća (npr., teške demencije, moždani udar i teška slabost)
-
neujednačenim smanjivanjem funkcionalnosti, uzrokovane periodičnim i nepredvidivim akutnim pogoršanjem osnovnog poremećaja (npr., zatajenje srca ili KOPB (kronična opstruktivna plućna bolest))
Kod stalno progredirajućeg obrasca (npr. u progresivnih karcinoma), tijek bolesti i vrijeme smrti je lakše predvidjeti. Na primjer, kod dužeg perioda disfunkcionalnosti (npr., teška demencija), smrt može iznenadno nastupiti uslijed upale pluća. Kod neujednačene progresije disfunkcionalnosti (npr., zatajenje srca), smrt nastupa iznenadno, uslijed akutne egzacerbacije, bez ranije životne ugroženosti. Iako je poznavanje obrasca razvoja disfunkcionalnosti korisno, i dalje je teško precizno predvidjeti vrijeme smrti. Stoga se liječnicima savjetuje da pacijente koji zadovoljavaju oba kriterija razmotre kao umirućeg, pritom uzimajući u obzir sveobuhvatnost kriterija:
Ukoliko je pacijent prepoznat kao potencijalno umirući, liječnik treba:
-
pacijentu i članovima obitelji te prijateljima, ukoliko je takva želja pacijenta, priopćiti vjerojatni tijek bolesti, uključujući i očekivanu duljinu preživljavanja
-
Raspraviti i razjasniti ciljeve medicinske skrbi (primjerice, palijativa, liječenje)
-
Raspraviti i razjasniti što je najvažnije pacijentu i njegovim voljenima (npr. biti kod kuće, biti na budućem događaju, ostati mentalno priseban)
-
Organizirati željenu palijativnu skrb i hospicij uključujući pomoćne usluge (npr., dostavljanje obroka kući)
-
planirati postupke u neposrednom trenutku nastupa smrti
-
liječiti simptome
-
pomoći u rješavanju financijskih, pravnih i etičkih pitanja
-
pomoći pacijentima i njegovateljima u nošenju sa stresom
Pacijenti trebaju biti maksimalno uključeni u proces odlučivanja. Ukoliko su pacijenti smanjenog kapaciteta za donošenje odluka o zdravstvenoj zaštiti i imaju trajnu punomoć za zdravstvenu zaštitu, osoba imenovana tim dokumentom donosi odluke o liječenju. Ukoliko pacijenti nemaju If patients have no ovlaštenog opunomoćenika, liječnici se obično oslanjaju na najbližu rodbinu ili bliskog prijatelja da dobiju uvid u želje pacijenta. Međutim, točan opseg ovlasti i prioriteti ovlaštenih opunomoćenika razlikuju se. U situacijama u kojima su zadani ovlašteni opunomoćenici, tipičnim redoslijedom to su pacijentova:
Ako više osoba ima isti stupanj prioriteta (npr. više odrasle djece), poželjan je njihov dogovor, dok neke države dozvoljavaju provoditeljima zdravstvene skrbi prihvaćanje odluka većine.
(Vidjeti Smrt i umirnje kod djece.)
Komunikacija i pojašnjenje ciljeva
Pogrešno je pretpostaviti da pacijenti i njegovatelji razumiju tijek bolesti ili znaju prepoznati kad je smrt blizu; potrebno im je to jasno priopćiti. Ukoliko je moguće, dobro je dati očekivano trajanje preživljenja, možda savjetom "nadati se najboljem, ali planirati najgore."Edukacijom pacijentu osiguravamo vrijeme potrebno za razrješenje duhovnih i psihosocijalnih pitanja, razlaganje i donošenje razumnih odluka o prioritetima njihova liječenja i njihova stanja. Prioriteti se u trenutku suočavanja sa smrću razlikuju. Na primjer, neki ljudi vrednuju produljenje života, čak i po cijenu nelagode, troškova ili opterećenja obitelji. Drugi za svoj cilj definiraju funkcionalnost i vlastitu neovisnost, ublažavanje simptoma, na primjer boli. Pojedini najvažnijim drže traženje oprosta, pomirenje ili posvećivanje voljenim osobama.
Plan skrbi mora biti dokumentiran i lako dostupan drugim zdravstvenim djelatnostima (npr., hitnoj pomoći) čime se olakšava ostvarivanje željene skrbi. Državno ovlaštena liječnička postupanja u održavanju života (POLST)i slični programi se često koriste te bi trebali biti lako dostupni kod kuće i u medicinskoj dokumentaciji kako bi se hitnoj medicinskoj službi olakšala daljnja postupanja. Koristan je odabir specifičnih tretmanima. Na primjer, postupak kardiopulmonalne reanimacije i prijevoz do bolnice u trenucima pred smrti nisu poželjni; dok su određeni agresivniji postupci (npr., transfuzije krvi, kemoterapija) poželjni za ublažavanje simptoma, čak i ako je smrt očekivana unutar nekoliko dana.
Palijativna skrb i hospicij
Palijativna skrb
Palijativna skrb ima za cilj poboljšanje kvalitete života, ublažavanjem iscrpljujućih tjelesnih simptoma, psihosocijalnih i duhovnih poteškoća. Palijativna skrb je kompatibilna i istovremeno ostvariva s drugim ljekovitim tretmanima. Na primjer, aspekt palijativne skrbi odobrava liječenje boli ili delirija pacijenata sa zatajenjem jetre na listi za transplantaciju jetre. Ipak, tvrditi da je skrb za bolesnika promijenjena iz kurativne u suportivnu ili se liječenje pretvorilo u palijaciju, pojednostavljeno je shvaćanje inače složene procjene. Većina ozbiljno bolesnih pacijenata zahtjeva kombinirani tretman s ciljem ispravljanja, prevencije i ublažavanja posljedica raznih bolesti i ograničenja.
Liječnici iniciraju palijativnu skrb čim su pacijenti prepoznati kao ozbiljno bolesni, a posebno kada je bolest toliko teška da je životno ugrožavajuća. Palijativnu skrb provode praktičari individualno, interdisciplinarni timovi i hospicijski programi. Pružatelji palijativne skrbi specijalizirani su u prepoznavanju i liječenju boli i drugih isrpljujućih simptoma. Interdisciplinarni palijativni tim čine različiti stručnjaci (npr., liječnici, medicinske sestre, socijalni radnici, svećenik) koji u suradnji s liječnikom primarne zaštite i specijaliziranim kliničarima djeluju na ublažavanju tjelesnih, psihosocijalnih i duhovnih poteškoća pacijenta.
Hospicij
Hospicij je program za njegu i pomoć ljudima kod kojih je smrt očekivana unutar nekoliko mjeseci. Hospicijska skrbi usmjerena je na pružanje udobnost i smisla, ne na liječenje. Uključuje pružanje tjelesne njege, savjetovanje, lijekove, trajnu medicinsku opremu i pomagala. U nekim zemljama SAD-a, hospicij uglavnom pruža usluge u kući; u drugima, kao npr. u Engleskoj, usluge se ostvaruju u stacionarnim ustanovama.
U okviru hospicijske skrbi, članovi obitelji su primarni njegovatelji, uz dodatnu pomoć u kući zdravstvenih suradnika i volontera. Osoblje hospicija je na raspolaganju 24 sata dnevno svaki dan. Osoblje hospicija je posebno educirano. Hospicijski tim sačinjavaju pacijentov liječnik primarne zaštite, liječnik hospicija ili medicinski direktor; medicinske sestre; zdravstvena pomoć u kući, socijalni radnik, svećenik ili drugi savjetnik; educirani volonteri; logoped, fizijatar i radni terapeut ukoliko je potrebno.
Liječnici su neskloni hospiciju zbog moguće pojave poteškoća u liječenju. Međutim, takva nesklonost nije opravdana, jer je liječenje većine stanja ostvarivo u okviru hospicijske skrbi. U SAD-u zdravstvena zaštita pokriva ukupnu medicinsku skrb povezanu s dijagnostikom hospicija, a pacijenti i dalje ispunjavaju uvjete za medicinsku zaštitu mimo dijagnostike hospicija. Pacijenti mogu u svako doba napustiti hospicij i kasnije se ponovno priključiti.
Planiranje skore smrti
Planiranje ublažavanja simptoma, pružanje podrške pacijentu i članovima obitelji može pomoći u nošenju s najtežim situacijama tijekom procesa umiranja. Kada se očekuje nastup smrti kod kuće, hospicijski tim osigurava lijekove (paket utjehe) s preporukom uzimanju za brzo ublažavanje simptoma, npr. boli ili dispneje. Članove obitelji je potrebno upozoriti na moguće promjene tijekom procesa umiranja, uključujući smetenost, somnolenciju, nepravilno ili glasno disanje, hladnoću ekstremiteta i purpurnu boju kože. Dobro je ograničiti nepotrebne, uznemirujuće bolničke posjete osobi u posljednjim danima života. Članovi obitelji moraju znati koga je uputno pozvati (liječnika primarne zaštite, medicinsku sestru u hospiciju, kler), a koga ne (npr. hitnu pomoć).
Svjedočenje posljednjim trenucima života pacijenta može ostaviti snažan trag na obitelj, prijatelje i njegovatelje. Pacijent treba biti smješten u mirnoj, tihoj i udobnoj prostoriji. Liječnik potiče obitelji na održavanje tjelesnog kontakta s pacijentom, npr. držanjem za ruke. Valja pogodovati duhovnim, kulturnim, etničkim ili osobnim ritualima odlaska, kojima su bolesnik i rodbina skloni. Obitelji je često potrebna pomoć s pogrebnim ili uslugama kremiranja te uređenjem njihova plaćanja; socijalni radnici mogu pružiti informacije i savjete. Bez obzira na okruženje (npr. dom, bolnica, starački dom, stacionar ili hospicij), vjerske prakse znaju utjecati na brigu o tijelu nakon smrti, što je važno unaprijed raspraviti s pacijentom, obitelji ili oboje. Odluke o donaciji i obdukciji organa je bolje i manje uznemirujuće napraviti prije smrti, nego neposredno nakon.
Financijske brige i invalidnost
Jedna američka studija pokazala je da trećina obitelji iscrpi veći dio svoje ušteđevine brinući za umirućeg člana. Obitelji treba savjetovati o troškovima skrbi teško bolesnog člana obitelji. Informiranje o ostvarivanjem prava i pravilima iziskuje iscrpan trud. Uz savjetovanje s timom kliničke skrbi, dobro je provjeru dostupnih usluga započeti s Eldercare Locator
Fatalne bolesti često prati invalidnost. Pacijenti postupno postaju nesposobni za život u kući ili stanu, za pripremanje hrane, rješavanje financija, samostalan hod i brigu o sebi. Većina pacijenata treba pomoć tijekom posljednjih tjedana. Tim kliničara predviđa invalidnosti i prilagođava postupke pružanja skrbi (npr., odabir domaćinstva s dostupnim prilazom za invalidska kolica, u blizini obiteljskih skrbnika). Usluge okupacijskih aktivnosti ili fizikalne terapije i hospicijske skrbi omogućuju pacijentu ostanak kod kuće, čak i kada invalidnost napreduje. Liječnici trebaju poznavati financijski trošak izbora liječenja i o tome uputiti pacijenta i članovie obitelji. Odvjetnici specijalizirani za skrb starijih osoba pomažu pacijentima i članovima njihovih obitelji o ovim pitanjima.
Pravna i etička pitanja
Zdravstveni djelatnici bi trebali poznavati lokalne zakone i institucionalna pravila oporuke živih, trajne punomoći, samoubojstvo uz liječničku pomoć i postupanje kod odbijanja reanimacije i hospitalizacije. Poznavanjem navedenog, osvještavaju činjenicu kako je skrb vođena željama pacijenata, čak i kad pacijent nije u stanju donositi odluke.
Mnoge zdravstvene radnike brine da liječenje usmjereno na suzbijanje boli ili drugih ozbiljnih simptoma (npr., opioidi za bol ili dispneju) ubrzava smrtni ishod, što je uistinu rijedak slučaj. Vještom medicinskom skrbi i titracijom lijekova, zdravstveni djelatnici izbjegavaju nuspojave lijekova, kao što su respiratorna depresija uzrokovana opioidima. Liječenje simptoma uznapredovale bolesti ne ubrzava nastup smrti. Refrakterna bol ili dispneja kupirana visokom dozom opioida koji mogu ubrzati nastup smrti, međutim nastala smrt ne smatra se nezakonitom, jer su lijekovi primijenjeni za ublažavanje simptoma, odgovarajuće titrirani i dozirani. Odluku o prekidu održavanja života, potrebno je otvoreno i pažljivo raspraviti i pažljivo dokumentirati.
Liječnik mora izbjegavati svaku intervenciju koja se konvencionalno smatra ubojitom (npr. letalna injekcija) čak i kad joj je cilj olakšanje patnje. Suicid uz liječničku asistenciju (npr., izravno pružajući umirućem pacijentu smrtonosan lijek i upute za njegovo korištenje) dopušten je u specifičnim uvjetima u Kaliforniji, Koloradu, okrugu Kolumbije, Havajima, Meineu, Montani, New Jerseyu, New Mexicu, Oregonu, Vermontu i Washingtonu, ali bi mogao biti osnova za kazneni progon u ostalim dijelovima SAD-a. Suicid uz liječničku asistenciju također je dopušten u drugim državama, uključujući Nizozemsku i Švicarsku. U situacijama kada je suicid uz liječničku asistenciju zakonit, zdravstveni djelatnici i pacijenti moraju poštivati lokalne zakonske zahtjeve, uključujući prebivalište pacijenata, dob, sposobnost donošenja odluka, terminalnu bolest, prognozu i vrijeme zahtjeva za asistenciju. U svim drugim državama zakonodavstvo ili srodni zakoni izričito zabranjuju suicid uz liječničku asistenciju ili su nejasni. U tim mjestima, optužbe za ubojstva su vjerojatne, pogotovo ukoliko nije pažljivo zagovaran interes pacijenta, ukoliko pacijent nema dovoljno kapaciteta ili je teško funkcionalno narušen u trenutku donošenja odluke, ili ako se odluke i njihova obrazloženja ne dokumentiraju.
Podrška njegovateljima nakon smrti
Liječnik, medicinska sestra ili druga ovlaštena osoba trebaju što prije službeno proglasiti smrt da se među članovima obitelji smanje tjeskoba i nesigurnost. Liječnik ispisuje smrtovnicu što je prije moguće, jer je potrebna za obavljanje potreba pogreba. Čak i očekivanu smrt liječnik mora prijaviti mrtvozorniku odnosno policiji, prema lokalnom zakonu.
Priopćavanje vijesti o smrti članovima obitelji iziskuje plan i staloženost. Kod informiranja jezik liječnika bi trebao biti jasan (npr. koristiti riječ "umro"). Eufemizme (primjerice, "preminuo") je potrebno izbjegavati, jer vode pogrešnom interpretiranju. Ako obitelj nije prisustvovala trenutku smrti, liječnici trebaju opisati što se dogodilo, navesti trud oko provedbe reanimacije, reći da osoba nije trpila (ako je istina). (Ukoliko je provedena reanimacija, obitelj ili njegovatelji mogu zahtijevati da svjedoče reanimaciji, nema dokaza koji ukazuju na to da njihova prisutnost pogoršava ishode reanimacije ili obiteljskog žalovanja. Poželjno je da u trenutku primanja vijesti o smrti član obitelji nije sam. Vijest o smrti, pogotovo neočekivanoj, može emocionalno preplaviti članove obitelji, do mjere da nisu u stanju procesuirati primljenu informaciju ili formulirati pitanja.
Liječnici, sestre i drugi zdravstveni radnici trebaju zadovoljiti psihološke potrebe članova obitelji davanjem primjerenih savjeta i osiguravanjem primjerene sredine za žalovanje te dovoljno vrijeme da ostanu uz mrtvo tijelo. Prije nego članovi obitelji vide tijelo, mrlje, cijevi i mirise treba ukloniti. Ukoliko je izvedivo, kliničar ulazi s članovima obitelji u sobu s tijelom, čime olakšava svima nepoznatu situaciju. Ponekad je dobro ostaviti članove obitelji u miru neko vrijeme, zatim se vratiti i ponuditi objašnjenja pruženog tretmana i dati obitelji priliku za pitanja. U pružanju podrške mogu pomoći i prijatelji, susjedi i svećenici.
U takvim okolnostima treba uvažavati kulturne razlike u ponašanju. Pacijent može odlučiti o donaciji organa i tkiva prije smrti ili članovi obitelji i tim kliničke skrbi dogovaraju to odmah nakon; takvi su razgovori obično zakonski regulirani. Liječnik mora poznavati proceduru doniranja organa i obdukcije za osobe koje umru u vlastitoj kući ili u vanbolničkom stacionaru. Obdukcija bi trebala biti lako dostupna, bez obzira na to gdje je smrt nastupila. Mali broj obitelji pristaje na obdukciju s ciljem razjašnjenja okolnosti smrti, dok liječnici nalaz obdukcije mogu koristiti za unaprijeđenje kvalitete pristupa.
Više informacija
Sljedeći izvori na engleskom jeziku mogu biti korisni. Imajte na umu da PRIRUČNIK nije odgovoran za sadržaj ovih izvora.
-
Compassionandchoices.org: Pruža vještine planiranja i informacije o promicanju njege na kraju života
-
National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition: Smjernice za suosjećajnu i odgovarajuću palijativnu skrb za sve ljude koji žive s teškom bolešću, bez obzira na njihovu dijagnozu, prognozu, dob ili okruženje