Umna zaostalost

Autor: Stephen Brian Sulkes, MD
Urednik sekcije: prof. prim. dr. sc. Joško Markić, dr. med.
Prijevod: Matea Ćurković, dr. med.

Umna zaostalost je ispodprosječna razina intelektualnog funkcioniranja prisutna od rođenja ili ranog djetinjstva koja uzrokuje ograničenja u sposobnosti obavljanja svakodnevnih aktivnosti.

  • Umna zaostalost može biti genetska ili posljedica poremećaja koji ometa razvoj mozga.

  • Većina djece s umnom zaostalošću ne razvijaju primjetne simptome dok se ne pojave u predškolskoj ustanovi.

  • Dijagnoza se temelji na rezultatima formalnog testiranja.

  • Pravilna prenatalna skrb smanjuje rizik od umne zaostalosti.

  • Pomoć raznih stručnjaka, terapija i posebno obrazovanje pomaže djeci da postignu najviši mogući stupanj funkcioniranja.

Umna zaostalost je neurorazvojni poremećaj.

Ranije korišteni pojam "mentalna retardacija" stekao je nepoželjnu društvenu stigmu, pa su ga zdravstveni djelatnici zamijenili terminom "umna zaostalost".

Umna zaostalost nije specifičan medicinski poremećaj poput upale pluća, a nije ni poremećaj mentalnog zdravlja. Umno zaostale osobe imaju ispodprosječno intelektualno funkcioniranje koje ograničava njihovu sposobnost da se nose s jednim ili više područja normalnog svakodnevnog života (vještine prilagodbe) do mjere da im je potrebna stalna podrška. Adaptivne vještine mogu se svrstati u nekoliko područja, uključujući:

  • Konceptualno područje: Kompetentnost u pamćenju, čitanju, pisanju i matematici

  • Društveni prostor: Svijest o tuđim mislima i osjećajima, interpersonalne vještine i društveni sud

  • Praktično područje: Osobna njega, organizacija zadataka (za rad ili školu), upravljanje novcem, zdravlje i sigurnost

Umno zaostale osobe imaju različite stupnjeve oštećenja, klasificirane od blagog do dubokog. Iako je u osnovi oštećenje uzrokovano smanjenim intelektualnim funkcioniranjem (obično se mjeri standardiziranim testovima inteligencije), utjecaj na život osobe ovisi o količini pomoći koja joj je potrebna. Na primjer, osoba koja ima samo blago oštećenje na testu inteligencije može imati loše vještine prilagodbe i može joj biti potrebna opsežna pomoć.

Pomoć je kategorizirana kao:

  • Povremena: Potrebna je povremena pomoć

  • Ograničena: Pomoć kao što je dnevni program u zaštićenoj radionici

  • Opsežna: Dnevna, stalna podrška

  • Pervazivna: Visoka razina pomoći za sve aktivnosti svakodnevnog života, uključujući i opsežnu njegu

Prema rezultatima testa inteligencije, oko 3% ukupnog stanovništva je umno zaostalo. Međutim, ako se klasifikacija temelji na potrebi za pomoći, samo se oko 1% ljudi klasificira kao osobe sa značajnim mentalnim (kognitivnim) ograničenjem.

Razine umne zaostalosti

nivo

Raspon IQ

Sposobnost u predškolskoj dobi (od rođenja do 6. godine)

Prilagodljive vještine u školskoj dobi (6 do 20 godina)

Potrebna pomoć u odrasloj dobi (21 godinu i starije)

blag

IQ 52-69

Često se manifestira kao kašnjenje razvoja govora

Često se ne dijagnosticira do kasnije dobi

Može razviti društvene i komunikacijske vještine

Neke poteškoće u učenju čitanja, pisanja i matematike, ali u kasnijoj teenagerskoj dobi mogu doseći razinu šestog razreda osnovne škole

Izrada planova i upravljanje novcem su ipak nešto izazovniji

Društveno nezreli, ali mogu naučiti odgovarajuće socijalne vještine

Neka ograničenja u prosuđivanju i razumijevanju rizika - lakše je manipulirati njima

Potrebno je usmjeravanje i pomoć u složenim zadacima (kao što su zdravstvena zaštita i pravne odluke) i za vrijeme neobičnih društvenih ili ekonomskih pritisaka

Obično mogu postići dovoljno društvenih i stručnih vještina za samopomoć.

umjeren

IQ 36–51

Slaba društvena svijest

Može profitirati od treninga samopomoći

Može razgovarati ili naučiti komunicirati

Uz pomoć, može napredovati do osnovne škole

Može naučiti putovati sam na poznatim mjestima

Društvena prosudba i razumijevanje su ograničeni, ali mogu naučiti neke društvene i profesionalne vještine

Mogu imati uspješna prijateljstva i romantične odnose

Briga za jednostavne osobne i kućanske potrebe nakon proširenih smjernica

Potrebno je nadzirati i voditi upravljanje novcem, rasporedom i svim osim najjednostavnijim dnevnim zadacima.

Može dobiti samopouzdanje radeći nekvalificirani ili polukvalificirani rad u okruženju koje pruža podršku

ozbiljan

IQ 20–35

Moći naučiti neke vještine samopomoći

Ima ograničene govorne sposobnosti

Može reći nekoliko riječi

Može govoriti ili naučiti komunicirati o jednostavnim, svakodnevnim događajima i naučiti jednostavne zdravstvene navike

Teško razumije pisani jezik, brojeve, vrijeme ili novac.

Od koristi je trenirati navike

Obično uspješni odnosi s članovima obitelji i poznatim osobama, ali ponekad maladaptivno ponašanje (uključujući samoozljeđivanje)

Mogu razviti neke korisne vještine samozaštite u kontroliranom okruženju

Zahtijeva podršku za sve dnevne zadatke iako može djelomično brinuti o sebi pod potpunim nadzorom

dubok

IQ 19 ili niže

Može trebati stalnu skrb zbog ograničene mogućnosti brige o sebi.

Ekstremno kognitivno ograničenje

Često osjetilna i / ili tjelesna oštećenja

Ograničeno razumijevanje govora ili geste; komunicira uglavnom neverbalno

Uživa u društvu poznatih obitelji i skrbnika, ali osjetilna i tjelesna oštećenja često ograničavaju društvene aktivnosti

Često je potrebna njega

Ne može voditi brigu o sebi

Uzroci

Širok raspon medicinskih i okolišnih uvjeta može uzrokovati umnu zaostalost. Neki su genetski. Neki su prisutni prije ili u trenutku začeća, a drugi se javljaju tijekom trudnoće, poroda ili nakon rođenja. Zajednička karakteristika je da nešto interferira s rastom i razvojem mozga. Unatoč dostignućima u genetici, posebno tehnikama analize kromosoma, specifičan uzrok umne zaostalosti često se ne može identificirati.

Uzroci nastali prije ili za vrijeme začeća su:

Uzroci koji nastaju tijekom trudnoće su:

Uzroci koji nastaju tijekom rođenja uključuju:

Uzroci koji nastaju nakon rođenja su:

Simptomi

Neka umno zaostala djeca imaju abnormalnosti vidljive pri rođenju ili ubrzo nakon njega. Ove abnormalnosti mogu biti fizičke i neurološke i mogu uključivati neobične crte lica, preveliku ili premalu glavu, malformacije šaka ili stopala i razne druge abnormalnosti. Ponekad djeca imaju normalan vanjski izgled, ali imaju druge znakove ozbiljne bolesti kao što su konvulzije, letargija, povraćanje, nenormalan miris urina i nemogućnost adekvatnog hranjenja i rasta. Tijekom prve godine života mnoga djeca s teškom umnom zaostalosti odgođeno razvijaju motoričke sposobnosti, sporo se kotrljaju, sjede i stoje.

Međutim, većina umno zaostale djece ne razvija vidljive simptome do predškolskog razdoblja. Simptomi su očiti u mlađoj dobi kod onih koji su ozbiljnije pogođeni. Obično, prvi problem koji roditelji primjećuju je kašnjenje u razvoju govora. Umno zaostala djeca sporije koriste riječi i teže ih spajaju i stvaraju rečenice. Njihov društveni razvoj ponekad je spor zbog kognitivnog oštećenja i jezičnih nedostataka. Umno zaostala djeca sporo se uče oblačiti i hraniti. Neki roditelji ne uoče kognitivno oštećenje sve dok dijete ne bude u školi ili predškolskoj ustanovi i ne može pratiti očekivanja koja odgovaraju dobi.

Umno zaostala djeca češće imaju probleme u ponašanju kao što su eksplozivni ispadi, izljevi bijesa i fizički agresivno ili autodestruktivno ponašanje. Takva ponašanja su često vezana sa specifičnim frustrirajućim situacijama koje su otežane zbog smanjene sposobnosti komuniciranja i kontrole impulsa. Starija djeca mogu biti lakovjerna i lako ih se može iskoristiti ili navesti na loše ponašanje.

Oko 20 do 35% umno zaostalih osoba također ima poremećaj mentalnog zdravlja (dvostruka dijagnoza). Anksioznost i depresija su osobito česte u djece koja su svjesna da se razlikuju od svojih vršnjaka ili da su odbačeni ili zlostavljani zbog svoje invalidnosti.

Dijagnoza

  • Procjena razvoja i inteligencije

  • Slikovne pretrage živčanog sustava

  • Genetsko testiranje

Djecu procjenjuju timovi profesionalaca uključujući neuropedijatra ili razvojnog pedijatra, psihologa, logopeda, fizioterapeuta, specijalnog odgajatelja, socijalnog radnika i medicinsku sestru.

Liječnici procjenjuju dijete za koje se sumnja da ima intelektualne teškoće testiranjem intelektualnog funkcioniranja i traženjem uzroka. Iako je uzrok intelektualnih teškoća djeteta nepopravljiv, utvrđivanje poremećaja koji je uzrokovao teškoće može omogućiti liječniku predvidjeti funkcioniranje djeteta, spriječiti daljnji gubitak vještina, planirati intervencije koje mogu povećati razinu funkcioniranja i savjetovati roditelje o riziku rađanja drugog djeteta s takvim poremećajem.

Screening

Budući da roditelji ne uočavaju blage razvojne probleme, liječnici rutinski provode razvojne testove prilikom redovne posjete liječniku. Liječnici koriste jednostavne upitnike, poput Ages and Stages Questionnaire ili Child Development Inventories, kako bi brzo procijenili djetetove kognitivne, verbalne i motoričke sposobnosti. Roditelji mogu pomoći liječniku u određivanju djetetove razine funkcioniranja ispunjavanjem testa roditeljske evaluacije razvojnog statusa (PEDS). Djeca koja postižu značajno lošije rezultate od svoje starosne razine na ovim testovima provjere, upućuju se na formalno testiranje.

Formalno testiranje

Formalno testiranje ima tri komponente:

  • Razgovor s roditeljima

  • Promatranje djeteta

  • Testovi u kojima se uspješnost uspoređuje s rezultatima druge djece iste dobi (test normiran na normu)

Neki testovi, kao što su Stanford-Binet Intelligence Test i Wechsler Intelligence Scale za djecu, mjere intelektualne sposobnosti. Drugi testovi, kao što su Vineland Adaptive Behaviour Scales, procjenjuju područja kao što su komunikacija, vještine svakodnevnog života, društvene sposobnosti i motoričke sposobnosti. Općenito, ovi formalni testovi točno uspoređuju dječje intelektualne i društvene sposobnosti s onima drugih u istoj dobnoj skupini. Međutim, djeca različitog kulturnog podrijetla, obitelji koje ne govore dobro jezik i djeca iz obitelji vrlo niskog socioekonomskog statusa češće postižu lošije rezultate na ovim testovima. Iz tih razloga, dijagnoza intelektualnih teškoća zahtijeva integraciju podataka testa s informacijama dobivenim od roditelja i izravnim promatranjem djeteta. Dijagnoza intelektualnih teškoća je prikladna samo kada su intelektualne i adaptivne sposobnosti znatno ispod prosjeka.

Identificiranje uzroka

Novorođenčadi s tjelesnim abnormalnostima ili drugim simptomima koji upućuju na stanje povezano s intelektualnim teškoćama potrebno je napraviti krvne pretrage kako bi se otkrili metabolički i genetski poremećaji.

Radiološke pretrage, kao što je magnetska rezonancija (MRI), mogu se napraviti kako bi se otkrili strukturni problemi u mozgu. Elektroencefalogram (EEG) bilježi električnu aktivnost mozga i koristi se za procjenu rizika za nastajanje konvulzija kod djeteta.

Analiza kromosoma, uključujući i analizu kromosomskih mikrosekvenci, testovi urina i krvi te RTG kostiju također mogu pomoći u isključivanju sumnje na uzroke intelektualnih teškoća.

Djeca koja kasne u učenju jezika i savladavanju društvenih vještina obično imaju neka druga stanja koja nisu intelektualne teškoće. Budući da problemi sluha ometaju razvoj govora i socijalnih vještina, potrebno je napraviti procjenu sluha .

Emocionalni problemi i problemi s učenjem također se mogu zamijeniti s intelektualnim teškoćama. Djeca koja su lišena normalne ljubavi i pažnje ( vidi: Pregled zanemarivanja i zlostavljanja djece) na dulje vrijeme mogu izgledati poput onih s intelektualnim teškoćama. Dijete koje kasno počne sjediti ili hodati (grube motoričke sposobnosti) te rukovati raznim objektima (fine motoričke sposobnosti) može imati neurološki poremećaj koji nije povezan intelektualnim teškoćama.

Prognoza

Budući da intelektualne teškoće ponekad postoje uz ozbiljne fizičke probleme, očekivano trajanje života osoba s intelektualnim teškoćama može biti kraće, ovisno o specifičnom pridruženom stanju. Općenito, što je kognitivna nesposobnost teža i što osoba ima težu fizičku bolest, to je kraće očekivano trajanje života. Ako nemaju drugih zdravstvenih problema, osobe s blagim intelektualnim teškoćama imaju relativno normalan životni vijek, a zdravstvena zaštita poboljšava dugoročne zdravstvene ishode za osobe sa svim vrstama intelektualnih teškoća. Mnogi ljudi s intelektualnim teškoćama mogu se sami uzdržavati, živjeti samostalno i mogu se uspješno zaposliti uz odgovarajuću podršku.

Prevencija

Prevencija se odnosi na ekološke, genetske i infektivne poremećaje kao i na slučajne ozljede.

Fetalni alkoholni sindrom je vrlo čest i potpuno sprječiv uzrok intelektualnog invaliditeta. March of Dimes i ostale skupine koje se brinu o prevenciji intelektualnih teškoća usredotočuju svoje napore na upozoravanje žena na ozbiljne štetne učinke konzumiranja alkohola tijekom trudnoće.

Liječnici mogu preporučiti genetsko testiranje osobama koje imaju člana obitelji ili drugo dijete s nasljednim poremećajem, osobito onim s intelektualnim teškoćama, kao što su fenilketonurija, Tay-Sachsova bolest, ili Fragilni X sindrom. Identifikacija gena za nasljedni poremećaj omogućuje genetskim savjetnicima procijeniti rizik rađanja bolesnog djeteta.

Žene koje planiraju zatrudnjeti trebaju primiti potrebna cjepiva, osobito protiv rubeole. Žene koje imaju veći rizik obolijevanja od zaraznih bolesti koje mogu biti štetne za fetus, poput rubeole i virusa humane imunodeficijencije (HIV), treba testirati prije trudnoće.

Pravilna prenatalna skrb smanjuje rizik od djetetovih intelektualnih teškoća. Folna kiselina, vitaminski dodatak koji se uzima prije začeća i u ranoj trudnoći, može pomoći u sprječavanju određenih vrsta abnormalnosti mozga, osobito defekta neuralne cijevi.

Napredak u načinu porađanja te u skrbi za nedonoščad pomogao je smanjiti stopu intelektualnih teškoća povezan s prijevremenim porodom.

Pregledi poput ultrazvuka, amniocenteze, biopsije korionskih resica te razne krvne pretrage mogu pomoći identificirati stanje koje bi dovelo do intelektualnih teškoća kod djeteta. Amniocenteza te biopsija korionskih resica često se rade ženama koje imaju visoki rizik od nošenja djeteta s Downovim sindromom, osobito starijim od 35 godina, te za ženama s obiteljskom anamnezom metaboličkih poremećaja.

Mjerenje razine alfa-fetoproteina u majčinoj krvi je koristan test probira za defekte neuralne cijevi, Downov sindrom i druge abnormalnosti. Neinvazivno prenatalno testiranje (NIPT) detektira male količine DNA iz fetusa u majčinoj krvi i koristi ga za dijagnosticiranje genetskih poremećaja u fetusa kao što su trisomija 21 (Downov sindrom), trisomija 13, ili trisomija 18 i neki drugi kromosomski poremećaji.

Nekoliko stanja, poput hidrocefalusa i izrazite Rh inkompatibilnosti, mogu biti liječena za vrijeme trudnoće. Većina stanja se ne može liječiti, a rano prepoznavanje može poslužiti samo za pripremu roditelja te im omogućiti razmatranje mogućnosti pobačaja.

Liječenje

  • Multidisciplinarna podrška

O djetetu s intelektualnim teškoćama najbolje se brine multidisciplinarni tim koji se sastoji od:

  • Liječnika primarne zdravstvene zaštite

  • Socijalnog radnika

  • Logopeda

  • Radnog terapeuta

  • Fizioterapeuta

  • Neuropedijatra ili neurorazvojnog pedijatra

  • Psihologa

  • Nutricionista

  • Nastavnika

  • Ortopeda

Po potrebi, u timu mogu biti i drugi profesionalci. Oni zajedno s obitelji razvijaju sveobuhvatan, individualiziran program za dijete koji započinje čim se posumnja na postojanje intelektualnih teškoća. Roditeljima, braći i sestrama također je potrebna emocionalna podrška, a ponekad i savjetovanje. Cijela obitelj trebala bi biti uključena u program.

Cijeli niz snaga i slabosti neke osobe mora se uzeti u obzir pri određivanju vrste pomoći koja je potrebna. Potrebno je uzeti u obzir čimbenike poput tjelesnog invaliditeta, problematične osobnosti, mentalne bolesti i interpersonalnih vještina. Osobama s intelektualnim teškoćama i koegzistirajućim poremećajima mentalnog zdravlja, kao što je depresija, mogu se dati prikladni lijekovi u dozama sličnim onima koje se daju ljudima bez intelektualnih teškoća. Davanje lijekova djetetu bez dodatne bihevioralne terapije i promjena u okolini obično nije od pomoći.

Sva djeca s intelektualnim teškoćama imaju pravo na posebno obrazovanje. The federal Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) zahtijeva od javnih škola pružanje besplatnog i odgovarajućeg obrazovanja djeci i adolescentima s intelektualnim teškoćama ili drugim poremećajima u razvoju. Obrazovanje mora biti osigurano u najmanje restriktivnom, najinkluzivnijem okruženju gdje djeca imaju svaku priliku komunicirati s vršnjacima bez invaliditeta i imaju jednak pristup resursima zajednice.

Dijete s intelektualnim teškoćama obično najbolje napreduje kada živi kod kuće. Međutim, neke obitelji ne mogu pružati skrb kod kuće, posebno za djecu s teškim i složenim invaliditetom. Ova odluka je teška i zahtijeva opsežnu raspravu između obitelji i cijelog tima za podršku. Dijete s teškim invaliditetom često zahtijeva posebnu njegu koju neki roditelji ne mogu pružiti. Obitelji može trebati psihološka podrška. Socijalni radnik može organizirati usluge za pomoć obitelji. Pomoć mogu pružati centri za dnevnu skrb, domaćice, davatelji skrbi za djecu i ustanove za predah. Većina odraslih osoba s intelektualnim teškoćama živi u zajednici u domovima koji pružaju usluge sukladno potrebama takvih ljudi zajedno s radnim i rekreacijskim mogućnostima.

Više informacija

  • Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)