Teška bolest, čak i privremena, može izazvati veliku količinu anksioznosti u djece i njihovih obitelji. Kronični zdravstveni problemi su oni koji traju duže od 12 mjeseci i dovoljno su ozbiljni da stvore određena ograničenja u uobičajenoj aktivnosti. Kronični zdravstveni problemi obično uzrokuju još više emocionalnih poteškoća od privremenih problema.
Primjeri kroničnih zdravstvenih problema uključuju
Suočavanje s bolešću može zahtijevati nošenje s boli, podvrgavanje testovima, uzimanje lijekova te promjenu prehrane i načina života. Kronični zdravstveni problem često ometaju obrazovanje djeteta zbog učestalih izostanaka iz škole. Bolest, kao i nuspojave liječenja, mogu umanjiti djetetovu sposobnost učenja. Iako roditelji i nastavnici mogu imati niža akademska očekivanja od bolesne djece, važno je da održe izazove i poticaj koji je djeci potreban kako bi postigli najbolje što mogu.
Utjecaji na djecu
Bolest i hospitalizacija uskraćuju djeci mogućnost igranja s drugom djecom. Ostala djeca mogu čak odbaciti ili izrugivati bolesno dijete zbog fizičkih razlika i ograničenja. Djeca mogu postati samosvjesna ako bolest promijeni njihovo tijelo, osobito kada se promjene dogode tijekom djetinjstva ili adolescencije, više nego ako su prisutne od rođenja.
Djeca školske dobi mogu biti najviše pogođena nemogućnošću pohađanja škole i uspostavljanja odnosa s vršnjacima.
Adolescenti se mogu boriti sa svojom nesposobnošću da budu neovisni ako im treba pomoć roditelja i drugih u mnogim njihovim svakodnevnim potrebama. Adolescentima također posebno teško pada kada su gledani kao drugačiji od svojih vršnjaka.
Roditelji i članovi obitelji mogu pretjerano štititi dijete ili adolescenta, obeshrabrujući neovisnost.
Hospitalizacija je zastrašujući događaj za djecu čak i u najboljim okolnostima. Sve o boravku u bolnici, uključujući rutinske postupke prijema, treba objasniti roditeljima i djeci kako bi znali što mogu očekivati tijekom boravka. U idealnom slučaju, djeca će biti u dječjoj bolnici ili drugoj bolnici koja je usmjerena na djecu. U većini bolnica, roditelji se potiču da ostanu sa svojom djecom, čak i tijekom postupaka koji mogu biti bolni ili zastrašujući. Unatoč njihovom prisustvu, djeca se mogu stalno držati svojih roditelja zbog straha od okoline ili njihovog odlaska, ili postati ovisna (regresirati) dok su u bolnici.
Utjecaji na roditelje i druge članove obitelji
Kronična bolest djeteta stavlja ogromna psihološka, financijska, emocionalna i fizička opterećenja na roditelje. Ponekad se roditelji još više zbliže radeći zajedno kako bi prevladali te probleme. Međutim, opterećenje često može opteretiti odnos. Roditelji se mogu osjećati krivima zbog bolesti, osobito ako je genetska, posljedica komplikacija tijekom trudnoće ili je uzrokovana nesrećom (poput sudara motornog vozila) ili ponašanjem roditelja (kao što je pušenje). Osim toga, medicinska skrb može biti skupa i može uzrokovati da roditelji izostaju s posla. Ponekad jedan roditelj preuzme teret skrbi, što može dovesti do osjećaja ljutnje kod roditelja koji se brine ili osjećaja izoliranosti u drugom. Roditelji mogu biti ljuti na pružatelje zdravstvene skrbi, na sebe, jedno na drugo ili na dijete. Roditelji također mogu poricati ozbiljnost djetetova stanja. Emocionalni distres tijekom pružanja skrbi također može otežati formiranje duboke privrženosti prema djetetu s invaliditetom ili teško bolesnom djetetu.
Roditelji koji provode puno vremena s bolesnim djetetom često imaju manje vremena za posvetiti drugoj djeci u obitelji. Braća i sestre mogu zamjeriti dodatnoj pažnji koju prima bolesno dijete, a zatim se osjećati krivima što se tako osjećaju. Bolesno dijete može se osjećati krivim zbog povređivanja ili opterećivanja obitelji. Roditelji mogu biti previše popustljivi prema bolesnom djetetu ili mogu nedosljedno provoditi disciplinu, osobito ako se simptomi javljaju i nestaju.
Iako je bolest djeteta uvijek stresna za cijelu obitelj, postoji nekoliko koraka koje roditelj može poduzeti kako bi smanjio utjecaj. Roditelji bi trebali naučiti što je više moguće o bolesti svog djeteta iz pouzdanih izvora, kao što su djetetovi liječnici i pouzdani medicinski resursi. Informacije dobivene iz nekih internetskih izvora nisu uvijek točne, a roditelji trebaju provjeriti sa svojim liječnicima informacije koje pročitaju. Liječnici često mogu uputiti roditelje na grupu za podršku ili drugu obitelj koja se već suočila sa sličnim problemima i može pružiti informacije i emocionalnu podršku.
Tim za njegu
Usluge potrebne djetetu mogu uključivati skrb medicinskih stručnjaka, medicinskih sestara, pomoćnog zdravstvenog osoblja, osoblja za mentalno zdravlje i osoblja iz raznih drugih službi. Kada su dostupni, dječji specijalisti (eng. child life specialist) koji su obučeni u pomoganju djeci i obiteljima da se nose sa izazovima bolesti i hospitalizacije, divni su resursi za djecu i roditelje. Voditelj slučaja može biti potreban za koordinaciju medicinske skrbi za djecu sa složenim kroničnim bolestima. Voditelj slučaja može biti djetetov liječnik, medicinska sestra, socijalni radnik ili drugi profesionalac. Voditelj slučaja može također osigurati da dijete prođe obuku o socijalnim vještinama i da obitelj i dijete dobiju odgovarajuće savjetovanje, edukaciju, psihološku i socijalnu podršku, kao što je skrb radi predaha.
Neovisno o tome tko koordinira službe, obitelj i dijete moraju biti partneri u skrbi i procesu donošenja odluka jer je obitelj primarni izvor snage i podrške djeteta. Ovaj pristup usmjeren na obitelj osigurava da se informacije dijele i osnažuje obitelj te je osnovni dio djetetove skrbi. U skladu s ovim pristupom usmjerenim na djecu i obitelj, sve više i više ordinacija preobražava svoje prakse u pacijentu-usmjerene medicinske domove ili PCMH. PCMH je medicinska praksa koja se pridržava dodatnih smjernica za kvalitetu iz Nacionalnog centra za osiguranje kvalitete. Tim za skrb PCMH-a u potpunosti uključuje pacijente u osmišljavanje i provedbu vlastite skrbi. Rukovoditelji skrbi koriste prilagođene planove skrbi i druge protokole kako bi se osiguralo da su svi pacijenti, osobito oni sa složenim medicinskim problemima, više uključeni u upravljanje vlastitim medicinskim problemima i skrbi.